Jólakort Einstakra barna

Núna er kominn tími til að hugsa um hvar maður kaupir jólakortin og þar sem Gullrassinn minn er Einstakt barn þá finnst mér vel við hæfi að skella þessari  auglýsingu hér.

Jólakort og grýlukerti. Myndin á jólakorti Einstakra barna í ár er máluð og gefin af Kolbrúnu Hrund Sigurgeirsdóttur listakonu og heitir Þátttaka. Textinn inni í kortunum er; Bestu óskir um gleðileg jól og gæfuríkt komandi ár.  Kortin eru í A6 stærð. 105x148.

Jólakortin eru 5 í pakka og kostar pakkinn 600 kr.-

30 kort kr. 3150.-

50 kort 5000.-

100 kort 9500.-

 

Grýlukerti með merki félagsins og ártali í fallegri gjafapakkningu kr. 1500.-

 

 

Hægt er að panta í símum 699 2661 Helga og 895 8661 Sædís. Eða senda tölvupóst á [e-mail]  Það er líka hægt að senda mér póst og ég redda kortunum eða grýlukertunum [e-mail]

Mýrin

Keypti Mýrina í gær. Horfi á hana áðan með fjölskyldunni. Fór reyndar á hana í bíó og varð ekki fyrir vonbrigðum. Hefði reyndar gjarnan viljað vita áður en ég fór í bíóið hvernig myndin byrjaði. Þessi barátta stúlkunnar sem lést úr NF1 hafði djúpstæð áhrif á mig þá og aftur í kvöld. Grét yfir andláti hennar og sálarstríði foreldranna. Þau fóru þá leið sem alltof margir foreldrar langveikra barna fara. Þau skildu. Það er ótrúlega erfitt að standa í þessum sporum og geta staðið saman. Það er auðveldara að fara bara. Skil fólk í þessum aðstæðum vel þó svo við unnustinn stöndum þétt saman og getum illa án hvors annars verið. Þá erum við heppin að geta það. Leiðin hefur vissulega ekki verið auðveld en með miklum vilja og góðri aðstoð þá hefur okkur tekist að fara leiðina saman.

Það er atriði sem leikstjórar ættu að athuga áður en þeir gera mynd sem gerist þegar sjúklingur er tengdur í monitor. Það er að slökkva á hljóðinu í monitornum. Óþolandi þetta píp og staðreynd að það er slökkt á pípinu í raunveruleikanum. Annað sem ég tók verulega eftir í þessari mynd eru tölurnar sem stóðu á monitórnum hjá litlu stúlkunni. Hún var með hjartslátt fullorðinna. Sennilega er fólk ekki að taka eftir þessu svona almennt en þetta öskraði á mig. Ég man ekki eftir að hafa séð mynd eða þátt þar sem haft er slökkt á hljóðinu í tækjunum. Hugsiði ykkur hvernig það væri á gjörgæsludeild þar sem 10 sjúklingar lægju saman í herbergi, allir í öndunarvél og tengdir í monitor. Þvílíkur hávaði. Síðan þegar aðvörunarbjöllurnar hringja þá væri starfsfólkið hætt að taka eftir hávaðanum og gerði ekki neitt.

Ég man eftir því þegar var verið að undirbúa þessi sjúkrahús atriði í myndinni. Það var fyndið að sjá fullskreytt jólatré á leikstofunni rétt fyrir páska. Annars var leikstofan mjög trúleg í myndinni enda veit ég að stelpurnar sem þar ráða ríkjum voru hafðar með í ráðum ekki eins og þegar Auddi var að "taka" Jogvan fyrir þáttinn "Tekinn2". Það var ekki mjög trúlegt enda lét Jogvan ekki plata sig en reyndi samt að vera sannfærandi.

Merkilegt nokk þá er ekki kalt hérna heima núna. Venjulega þegar Gullrassinn er í Rjóðrinu þá er hitastigið í húsinu óþægilega nærri frostmarki. Ég mundi nefnilega eftir því að hækka á ofnunum, þe. þeim sem enn virka  flestir eitthvað slappir vegna notkunarleysis, ég mundi líka eftir því að núna má kveikja á kertum og þau gefa mikinn hita og hlýleika. Verð bara að muna eftir að slökkva á ofnunum aftur á föstudaginn.

Ætla að skella mér í að borða eitthvern óþverra og drekka kók með og þangað til næst elskið hvert annað.

Pirrandi orðnotkun.

Ég hef stundum pirrað mig á hvernig fólk notar sum orð og get ekki lengur orða bundist. Ég verð að fá að tjá mig aðeins.  Ekki það að ég sé einhver snillingur í orðnotkun.

Undanfarið hefur verið mikil umræða um útlendinga og það er eins og það megi ekki nota orðið útlendingur heldur verður að nota "af erlendu bergi brotinn". Hvenær í ósköpunum hefur fólk verið brotið af bergi? Það er líka vel hægt að nota "af erlendum uppruna" ef það má ekki nota þetta hræðilega orð útlendingur.

Einnig er oft talað um "formælendur" hinna ýmsu samtaka. Ég lærði að formæla væri safn blótsyrða. Hvers vegna er ekki orðið "talsmaður" notað? Þessir meintu formælendur eru talsmenn þess sem þeir standa fyrir er það ekki?

Síðan er mjög vinsælt hjá fólki um þessar mundir að segja " mér finnst persónulega". Ef mér finnst eitthvað þá er það mín persónulega skoðun og þess vegna finnst mér það óþarfi að segja "persónulega" ef mér finnst eitthvað.

Ein setning gæti því hljómað á þessa lund: Formælandi fólks af erlendu bergi brotnu finnst persónulega að íslendingar séu rasistar.   Það má líka segja að talsmaður fólks af erlendum uppruna finnst íslendingar vera rasistar.

Annars er allt fínt að frétta héðan. Gullrassinn fór í Rjóður áðan og var sáttur við að vera kominn þangað. Hann fór þó vonandi aðeins að skæla þegar við fórum. Ég veit að ef hann hefur gert það þá hafi það ekki verið mikið og hann fljótt orðið glaður á ný. Hann er vanur því. Hlakka strax til að hitta hann aftur á föstudaginn. Núna situr prinsessan hér mér við hlið og les fyrir mig upp úr einni fimm bókinni eftir Enid Blyton. Alltaf gaman að þeim bókum. Unnustinn og Unglingurinn eru uppi í tölvuleik. Heyri að það er mikið gaman hjá þeim og miklar spekúleranir í gangi. Þeir eru að spila FM. Ég sit bara hérna og læt orðnotkun fara í taugarnar á mér um leið og ég hugsa hvort ég sé nokkuð að verða jafn smámunasöm og Georg á næturvaktinni. Trúi allavega á það að ég sé ekki nærri því eins ósanngjörn og hann. Mér finnst alveg ótrúlegt hvað hægt er að gera skemmtilega þætti og Næturvaktin er með jafn leiðinlegum persónum. Ég skemmti mér vel við að pirrast út í hversu Georg er ósanngjarn, Ólafur vitlaus og Daníel mikil gufa. Aldrei þessu vant kveikti ég á kertum í kvöld en það er annars bannað á þessu heimili. Ekki vegna þess að ég sé svo eldhrædd heldur vegna þess að hér er alltaf kveikt á vélum sem þjappa súrefni. Þess vegna er súrefnisinnihald andrúmsloftsins hér töluvert hærra en hið venjulega 21% og því er mikil eldhætta hér.

Hætt í bili og þangað til næst munið að elska hvert annað og þakka fyrir daginn. Það er ekki víst að allir verði saman á morgun.

Jafnrétti ..eða forréttindi?

Af hverju er ekki haldin svona "fléttunámskeið" fyrir mömmur? Bara pabba. Er virkilega verið að halda því fram að mömmur kunni að flétta en pabbar ekki? Afhverju? Ég er mamma og ég kann ekki að flétta hár. Ég þoli ekki svona fullyrðingar.

Prinsessan æfir fimleika og þegar það eru mót þá er jafn mikilvægt að mæta með fastar fléttur í hárinu og að vera í fimleikabol. Plús félagsbúningur og glimmer í hárið. Í morgun var fimleikamót, það fyrsta í vetur og ég vakti prinsessuna eldsnemma til að ná að flétta hárið almennilega. Aldrei þessu vant þá tókust flétturnar í fyrstu tilraun. Það hefur aldrei gerst áður. Kannski er batnandi mömmum best að lifa.  Annað í sambandi við fimleikamótin. Hvers vegna í ósköpunum er aldrei hægt að standast tímaáætlanir? Ég man ekki eftir því að tímaáætlanir hafi staðist á þessum mótum og í morgun var engin breyting á. Þó var bara hálftíma seinkun, man eftir móti í fyrra þar sem var 3 tíma seinkun. Hvers vegna er þetta alltaf svona mikið klúður? Ég er búin að fara á mörg fótboltamót og þar stenst tímaáætlunin alltaf og ég endurtek alltaf. Þó svo að það séu miklu fleiri krakkar á þeim mótum þá stenst tímaáætlunin. Óskiljanlegt. Hef reyndar frekar mikla áráttu fyrir stundvísi.

En talandi um jafnrétti. Mér finnst umræðan um jafnréttið vera frekar einhliða. Konur mega allt en karlar helst ekki neitt. Mér finnst það ekki rétt. Jafnrétti er jafnrétti og gildir það um bæði kynin. Gott dæmi er forræði barna. Ég eignaðist mitt 4. barn með unnustanum og annarri konu og ég hef ekki hugmynd um hversu oft ég hef verið spurð að því hvers vegna pabbinn væri með forræðið, en það er mjög oft. Einnig er ég reglulega spurð að því hvort að það sé eitthvað í ólagi hjá móðurinni en samkvæmt öllu þá hlýtur það að vera. Móðirin sem ég á fullorðna barnið með er flott kona sem hefur aldrei verið í neinu rugli. Hún er vel menntuð og hefur alltaf haft hagsmuni barnsins síns í fyrirrúmi. Þess vegna varð ég svo lánsöm að eignast fullorðna barnið mitt og að þurfa að bera ábyrgð á því alla daga og finnst ég heppin að fá að gera eins og segir í textanum "ég vil að börnin fæðist stærri, um fermingu væri nærri lagi". Ég eignaðist hann nefnilega um fermingu hans. Spurningar um forræðið hef ég fengið frá leikmönnum og einnig fagfólki sem starfa innan barnaverndarnefndar, bæði þegar við leituðum til þeirra sem stuðningsaðila fyrir börnin okkar þegar við þurftum að fara með Gullrassinn til Bandaríkjanna í aðgerðina og einnig þegar blessaður barnsfaðir minn kærði okkur til þeirra vegna vanrækslu 2 barna af 3 sem hann á með okkur. 

Annað dæmi. Pallurinn minn. Ég er að smíða hann og fæ aðstoð frá unnustanum eftir þörfum. Samt fæ ég reglulega þá spurningu hvers vegna ég láti hann ekki gera þetta.  Mér finnst bara mjög gaman að smíða og er bara nokkuð flink við það þó ég segi sjálf frá og því miður þá er unnustinn óvart með  fleiri þumalputta en góðu hófi gegnir. Þó svo að ljósmyndir heimilisins sýni annað. Held að það séu bara til myndir af mér mála pallinn en honum við svo margt annað. Strákar hafa áhuga á bílum ekki stelpur. Ég veit hvernig á að keyra og hvar á að mæla olíuna en allt annað veit ég ekki. Unnustinn ekki heldur og þess vegna eru bifreiðaverkstæði til.  Það eru ekki allir strákar sem kunna allt á bíla.  Í fyrra varð Gullrassinn 2 ára og við gáfum honum dúkku í afmælisgjöf. Dúkkan er í bleikum fötum. Hann elskar hana. Þegar hann grætur og allt er ómögulegt og ekkert leikfang er skemmtilegt þá er dúkkan hans alltaf æðisleg. Hann breytir alveg um tón þegar hann fær hana. Besta leikfang sem hann hefur eignast. 

Bróðir minn er hommi og hefur gaman að því að fara á veiðar. Hann hefur ótal sinnum verið böggaður fyrir það því ef menn eru hommar þá eru þeir kvenlegir og eins og allir vita þá mega konur ekki hafa áhuga á veiðum. Þær sem það hafa eru strákalegar og veiðar eru strákasport.

Ég man eftir einhverum manni sem kærði til jafnréttisráðs einhverja starfsráðningu. Það er kona var ráðin í starf en karlinn var miklu hæfari. Allir gerðu grín að manngreyinu sem kærði. Vegna þess að það eru bara konur sem kæra til jafnréttisráðs.

Með öðrum orðum þá erum við að ákveða hvað er stelpulegt og hvað er strákalegt. Og síðan erum við hissa á því að það sé mismunun.

Mig langar svo...

... mikið til að fara að vinna utan heimilisins, þó ekki væri nema 2tíma tvisvar í viku. Mig langar svo mikið til að hitta fullt af fólki. Ekki bara í fjölskylduboðum og veislum. Mig langar til að geta rætt þjóðmálin við fullt af fólki. Mig langar til að gera eitthvað á eigin forsendum. Mig langar til að komast út. Ekki taka þessu samt þannig að unnustinn og krakkahópurinn séu eitthvað leiðinleg, alls ekki. Langar bara í smá tilbreytingu, heyra fleiri raddir annað slagið og aðrar skoðanir.

En þar sem Gullrassinn minn er svo veikur þá er ég ekki að sjá fram á að koma honum í dagvistun að svo stöddu. Ég kann bara að kenna börnum og það er í sjálfu sér hættulegt fyrir Gullrassinn minn. Ég mun sennilega ekki flokkast undir að vera ábyggilegur starfskraftur vegna þess ég gæti endalaust þurft að skreppa og jafnvel yfir lengri tíma. Þannig að ég verð bara að tuða hér og láta mig dreyma um betri tíð með blóm í haga.

Núið

Well ég er að skríða saman eftir smá aðgerð sem ég fór í á miðvikudaginn. Var með þessa fínu blöðru á eggjaleiðara og var hún víst fjarlægð og þar sem alltof miklar líkur eru á því að ef við Mummi myndum eignast annað barn saman að það yrði veikt eins og litli Gullrassinn minn og sennilegt að ég gæti ekki gefið lifur aftur(þó svo hún vaxi aftur) þá ákvað ég að setja mig í kaskó í leiðinni. Eitthvað gekk þetta illa og ég var send í akút aðgerð aftur og fixuð til. Merkilegt hvað maður er lengi að jafna sig eftir svona stuttar svæfingar. Ok 2 á nokkrum tímum en hvor bara í um 20 mínútur. Held bara að þetta sé ekkert minna en þegar ég gaf lifrina. Fór heim með þá vitneskju að ég væri bara með þessa fínu plástra til að halda götunum lokuðum en viti menn, ég er með þessa flottu hvítu spotta í mér og hef ekki hugmynd um hvort að það þurfi að fjarlægja þá eða ekki. Læt Mummann í það að kippa þeim úr mér eftir helgina ef þeir verða þarna enn. Hann ætti að geta það næstum útlærður sem hjúkrunarfræðingur maðurinn.

Gullrassinn er í Rjóðri og við höfum ekkert heyrt frá þeim þannig að það hlítur allt að ganga vel. Erum að reyna að halda aftur af okkur með að hringja í þær því við vitum að ef þær eru í einhverjum smá vafa þá hringja þær. Við verðum að passa okkur á því að vera ekki að hringja í tíma og ótíma þá fara þær að halda að við treystum þeim ekki. Fullorðna barnið er að sinna ástinni sinni og hin fóru í níræðisafmæli hjá ömmu sinni norður á Skagaströnd sem þýðir að við erum tvö ein í kotinu. Áttum yndislegan dag í upprifjun á okkar tilhugalífi og elduðum fínan mat og átum, drukkum rauðvín, horfðum á góða mynd saman, ákváðum að kíkja aðeins á hvort einhverjir pólverjar eða aðrir vildu berja mann og annan en núna er allt í óvissu því unnustinn steinsefur hér í sófanum við hliðina á mér. Kannski tók svona á að rifja upp tilhugalífið eða kannski er hann bara þreyttur, hef ekki glætu en er engu að síður að hugsa um að vekja gæjann og koma honum út fyrir í rannsóknarleiðangur.

Er verið að svindla á kerfinu?

Tryggingarstofnun er stofnun sem fólk hefur misjafnar sögur að segja af. Flestar sem berast mér til eyrna eru slæmar. Fólk fær ekki það sem það vill og fær ekki nóg. Síðan er sagt að það sé svo lítið mál að svindla á kerfinu og ef svo er þá eru svindlararnir að taka fé frá þeim sem virkilega þurfa. En þetta vita allir og þarf ekki að ræða það neitt sérstaklega.

Það sem ég er að pæla er að ég held að það sé verið að svindla á Tryggingarstofnun og þá um leið á okkur skattgreiðendum. Sonur minn þarf á helling af hjálpartækjum að halda og fæ ég bréf yfir samþykkt hjálpartækið og í því er líka verð á tækinu. Það er verðið sem ég er í sjokki yfir. Hjálpartæki eru óheyrilega dýr, svo dýr að ég verð klumsa. Sem dæmi má nefna að Gullrassinn minn fékk rafmagnsrimlarúm, svokallað sjúkrarúm, það kostaði um 500 þúsund, ef ég myndi kaupa mér rafmagnsrúm sem er 200X200 þá þyrfti ég aðeins að borga um 300 þúsund.  Líters fata úr plasti fyrir sogtæki kostar rúmar 14 þúsund, bæklunarskór, sem eru þó fjöldaframleiddir og óbreyttir, rúm 40 þúsund, sérsmíðar plastspelkur tæpar 90 þúsund stykkið og svona má áfram telja. Það er alveg sama hvað það er það kostar mjög mikið.

Kosta þessar vörur svona mikið vegna þess að þetta eru hjálpartæki eða er það vegna þess að Tryggingarstofnun borgar þegjandi og hljóðalaust?  Kannski er ég með svona lélegt verðmætamat en ég verð að setja spurningarmerki við þessa verðlagningu.

Hvað finnst ykkur um þetta?

Rýnt í síðustu ár

Fyrir tæpum 3 árum eignaðist ég son. Algeran engill, svo undurfagran. Hann fæddist veikur, svo veikur að honum var ekki hugað langt líf. Það vissi enginn hvað var að honum fyrr en 3 vikum eftir fæðingu og á þeim tíma var hann að berjast við þessi ókunnu veikindi, fékk heilahimnubólgu og varð mjög veikur. Við létum skíra hann á Vökudeildinni vegna þess að hann gat dáið hvenær sem er. Þegar loksins var búið að komast að því hvað var að drengnum mínum var hægt að byrja meðferð við sjúkdómnum og við fengum að vita að 4 af hverjum 5 læknuðust með aðstoð lyfjanna og tímans. Þessi eini þyrfti frekari meðferð sem fólst í líffæraskiptum. Litli drengurinn minn var einn af þeim. Við fórum með hann til Bandaríkjanna 5 mánaða gamlan og fárveikann til að skipta um lifur í honum. Við þurftum að skilja hin börnin okkar eftir heima í góðum höndum vina okkar.

Við þurftum að bíða í mánuð eftir að aðgerðin færi fram og á þeim tíma hrakaði drengnum mikið og var hann orðinn svo veikur að læknarnir bjuggust alveg eins við því að hann myndi ekki lifa aðgerðina af. En hann gerði það og hresstist nokkuð fljótt. Þá veikist hann aftur en núna eru lungun að stríða honum og hann er settur í öndunarvél sem hann var í í 42 daga. Oft var hann við það að kveðja okkur á þessum tíma. Varð fyrir því meðal annars að missa nær allt blóð úr líkamanum en fyrir einhverja ótrúlega heppni tókst að bjarga honum enn einu sinni. Næstu mánuði var hann meira og minna í öndunarvél en síðan kom að því að hann var útskrifaður af spítalanum og fórum við með hann heim í íbúðina okkar þarna úti. Þá vildi ekki betur til en svo að við höfðum fengið rangar upplýsingar um fæðublöndunina og hann fárveikist og við förum með hann á bráðamóttökuna þar sem hann fær lost og er nærri dáinn. Hann er fluttur á gjörgæslu og í nokkra daga er hann á milli heims og helju en fer síðan að koma aftur til okkar. Við förum aftur með hann heim í íbúðina okkar, núna með rétta formúlu fyrir fæðuna. Hann veikist aftur og aftur fer hann á bráðamóttöku og á gjörgæslu og aftur í öndunarvél.

Á þessum tíma erum við búin að vera nærri hálft ár í Bandaríkjunum án þess að hitta hin börnin okkar. Vegabréfsáritunin við það að renna út og við búin að taka öll gögn saman til að framlengja vegabréfsáritunina. Þá er ákveðið að við verðum sótt frá Íslandi og kom læknirinn okkar ásamt hjúkrunarfræðingi að sækja okkur. Þegar við komum heim er strax farið með drenginn í sjúkrabíl á Barnaspítalann og trúðum við því að þar yrði hann í 2-3 vikur. Vikurnar urðu að mánuðum og áður en við vissum af var liðið meira en ár og drengurinn okkar enn á spítala. Hann veikist illa í nóvember og lendir í öndunarvél. Náði sér aftur en var samt frekar veikur, það veikur að hann varð að vera á spítala. Við skiptumst á að vera hjá honum frá morgni til kvölds en fórum heim á kvöldin til að sofa. Það okkar sem var heima hugsaði um hin börnin og heimilið. Þegar við vorum búin að vera svona í 5 mánuði gekk það ekki lengur og var bætt við stöðugildi á deildinni sem myndi leysa okkur af kl. 4 á daginn, en bara virka daga, helgarnar urðum við að sjá um. Það var ótrúleg upplifun að geta sest öll fjölskyldan saman við kvölverðarborðið í 2 sinn frá því komum heim frá Bandaríkjunum. Hitt skiptið var á aðfangadagskvöld. 2 á 5 mánuðum er alls ekki ásættanlegt fyrir nokkra fjölskyldu.

Litli drengurinn minn var enn mjög veikur og þurfti lítið til að hann færi á gjörgæslu í öndunarvél. Á annan í páskum erum við vakin með símhringingu og er það læknirinn hans. Hann sagði okkur að litli drengurinn okkar hefði dáið en það hefði verið hægt að endurlífga hann og hann væri núna á gjörgæslu í öndunarvél sem andaði 600 sinnum fyrir hann á mínútu. Við stukkum á fætur og rukum í bæinn til hans. Hann lá á milli heims og helju í þessari vél í nokkra daga og í fyrstu var honum ekki hugað líf en mikið rosalega var gott þegar hægt var að lækka aðeins í stillingunum í vélinni, það væri þó eitthvað aðeins upp á að hlaupa. Hann náði sér enn og aftur upp úr þessu en núna var greinilegt að eitthvað hefði skaðast. Við vissum ekki hversu mikið og vitum ekki enn. Eftir þetta fór honum þó fram og styrktist með hverjum mánuðinum og fór svo að hann var útskrifaður af spítalanum eftir að hafa verið þar í rúma 14 mánuði. Hann var heima hjá okkur um síðustu jól en vegna þess að við vorum ekki með nægilega góð tæki heima dró af honum og var ákveðið að leggja hann inn á spítalann aftur eftir áramótin til að hvíla hann og redda okkur betri tækjum. Þá vill ekki betur til en að á Þrettándanum deyr litli sonur okkar aftur. En núna illu heilli var manneskja hjá honum þegar það gerist og gat kallað á aðstoð um leið og tókst að halda hjartanu í gangi þannig að hann varð ekki fyrir súrefnisskorti í þetta sinn. Ekki tókst að tengja hann við öndunarvél þannig að það varð bara að blása og blása hann. Eftir 45 langar og erfiðar mínútur fer hann loksins að anda sjálfur og er síðan fluttur á gjörgæslu. Við vorum heima sofandi þegar við fáum símtal þar sem okkur er sagt að litli engillinn okkar hefði hætt að anda og komum í þeirri mund á spítalann sem hann byrjaði loksins að anda sjálfur. Mikið rosalega var gott að sjá hann anda og hreyfa sig. Það er ótrúleg tilfinning og er í raun ekki hægt að lýsa henni.

Seinna í janúar var haldinn fundur þar sem okkur er sagt að það séu afar litlar líkur á því að hann verði 3 ára. Í febrúar tökum við drenginn heim og hefur hann verið heima að mestu síðan. Hann hefur reyndar veikst þegar hann fór í Rjóður og verið fluttur á spítala en þá hefur verið um ofþornun að ræða og hann því fljótur að jafna sig eftir það en að öðru leiti hefur hann verið hress. Nú er litla hetjan mín að verða 3 ára og allar líkur á því að allar forspár rætist ekki. Hann hefur sýnt svo ótrúlegan lífsvilja og kraft að það er aðdáunarvert. Hann hefur ekki gefist upp.

Núna þegar hann er að verða 3 ára þá er hann enn mikið veikur og getur ekki setið einn, hann talar ekki orð, borðar ekki venjulegan mat heldur fær næringu í gegnum hnapp sem liggur beint inn í maga, fínhreyfingarnar eru litlar og grófhreyfingarnar mættu vera betri. Hann er tengdur súrefni allan sólarhringinn og sefur tengdur við monitor og í sérstakri öndunarvél. Hann hefur sýnt miklar framfarir en þær mættu samt vera meiri. Hann vex samt eðlilega og er því orðinn stór og þungur eins og önnur 3 ára börn. Þegar hann fer að sofa þá bíð ég litla drengnum mínum góða nótt og bið hann að sofa rótt og anda í alla nótt.

Fyrir mig sem móður hefur þetta verið tími hláturs og gráturs. Það að barnið manns sé alltaf í lífshættu og oft í meiri hættu vitandi það að það þarf ekki mikið til að hann kveðji alveg er ekki auðvelt. Vegna veikindanna hefur mitt líf tekið miklum breytingum.  Ég hef þurft að helga mig umönnun hans og hætta að vinna utan heimilis, hætta í námi og margt fleira. Vegna veikindanna hefur félagslífið orðið útundan því það er svo margt annað sem kemur fyrst í forgangsröðinni sem gerir það að verkum að ég hef misst samband við marga vini og kunningja. Ég er oft það þreytt að ég hef ekki orku í að taka upp símann og hringja í vinkonu hvað þá að fara í heimsókn til hennar. Einnig hef ég vegna stöðu minnar ekki mikið um að tala, lítið meira en veikindi og líf drengsins míns og það er frekar einhæft umræðuefni til lengdar. Fólk er einnig smeykt við að hringja eða koma vegna þess að þau gætu verið að trufla og einnig að þau gætu smitað drenginn af einhverju. Hann er viðkvæmur fyrir sýkingum vegna ónæmisbælingar. Við fengum í sumar algera himnasendingu en þá var ráðin inn kona til að passa drenginn svo við gætum skroppið aðeins út saman en fram að því var það þannig að enginn gat passað drenginn. Það vorum við foreldrarnir og enginn annar. Hann er tengdur í fullt af tækjum og allt mögulegt getur komið upp á og hefur því ekki verið hægt að fá einhvern til að passa. Ættingjar treysta sér ekki í það verkefni sem er vel skiljanlegt. Konan sem var ráðin fékk langa aðlögun og þjálfun á tækin því það er ekki einfalt að læra á þau. Þrátt fyrir að fá þessa konu okkur til aðstoðar þá er ekki auðvelt að fara út af heimilinu. Hvað á að gera, hvert á að fara. Það er spurningin. Við erum búin að gleyma því hvað eigi að gera þegar við eigum frí og hreinlega kunnum það ekki. Við erum þó að læra.

Þessi veikindi hafa ekki einungis haft áhrif á mitt líf heldur líf fjölskyldunnar í heild sinni. Hin börnin okkar hafa liðið fyrir litla bróður sinn á þann hátt að við höfum ekki getað verið eins virk í þeirra félagsstörfum og við hefðum annars verið.  Við höfum lítið getað farið öll saman til að gera eitthvað eins og að fara í bíó, keilu eða bara út að hjóla. Að horfa á börnin sín þegar þau hafa verið að spila fótbolta eða keppa á fimleikamóti er eitthvað sem hefur eiginlega ekki verið í boði, höfum þó reynt allt til að geta gert þetta og stundum tekist en oftar ekki. Allt hefur miðast við það hvernig drengurinn hafi það og "ef og kannski og við skulum reyna" eru orð sem eru of mikið notuð á okkar heimili og allt of oft hafa þau ráðið ferðinni. Samband okkar foreldranna hefur einnig fengið að kenna á þessum veikindum en við höfum borið þá gæfu til að vinna saman að lausnum og teljum að fyrst við höfum komist hingað þá komumst við áfram saman. Skilnaðir eru mjög algengir hjá foreldrum í sambærilegri stöðu og við erum í og er það mjög skiljanlegt því álagið er oft á tíðum ómannlegt, bæði líkamlegt álag og ekki minna andlegt. Það tekur á að lifa stanslaust í ótta.

Jæja, nú ætla ég að fara að hætta þessu kveini mínu og skella Pollíönnu grímunni á aftur. Ég hef reyndar þann mikla kost að vera bjartsýn og glöð að eðlisfari og er sannfærð um að það hafi fleytt mér í gegnum þetta allt. Ég er ekkert að hætta því og hef heldur verið þekktari fyrir að gefast ekki upp frekar en uppgjöf.  Samt er ég svo hrædd. Því vil ég minna alla á að láta ástvini sína vita hversu mikið ykkur þykir vænt um þá, það er ekki víst að allir verði hér á morgun.

Fyrirgefið mér þetta en mig langaði bara til þess að gefa smá innsýn í líf mitt undanfarið og aðeins að prófa hvort að þetta geti ekki létt aðeins á huganum. Eru ekki blogg annars fyrir svoleiðis?

Sullumbull

Enn og aftur kominn nýr mánuður. Vá hvað tíminn flýgur, það verða komin jól áður en maður veit.

Helgin hjá mér var fín. Við fjölskyldan -Gelgjan ákváðum að skella okkur á fótboltaleik milli Keflavíkur og ÍA. Það var eiginlega búin að vera eftirvænting eftir þessum leik útaf því sem gerðist fyrr í sumar á öðrum leik milli þessara liða. Það var gaman að sjá 22 kalla sulla í pollum, renna sér eftir grasinu allir í kappi um bolta sem tók oft upp á því að stoppa í einum pollinum og kallarnir hlaupandi fram úr honum renna sér fótskriðu til að geta snúið við eftir óútreiknanlegu tuðrunni. Þetta var bara fyndin sjón.  Við fengum hana Möggu okkar til að koma og passa Gullrassinn á meðan við hin færum og fengjum okkur einhverja óhollustu að borða og fórum síðan á leikinn. Gelgjan var fjarri góðu gamni því hún var í Reykjavíkinni að hitta æskuvinkonu sína sem var í heimsókn í Sollinum. Hún kom þó í kvöldmat en þá var Stóra barnið farið aftur í bæinn, upptekinn maðurinn við að mennta sig og því fylgir víst einhver heimalærdómur. Við hjónaleysin ákváðum að skella okkur aðeins á uppskeruhátíð Keflavíkur og fórum um miðnættið. Þetta er í fyrsta skiptið í amk. hundrað ár sem Mumminn er ekki á allri hátíðinni. En þetta var samt ágætt.

Unglingurinn er alltaf að tala um að hann langi til að fá frí úr skólanum, hann fái svo sjaldan frí. Þannig að ég gaf honum góðfúslegt leyfi til að vera í fríi frá skólanum á mánudaginn vegna starfsdags kennara. Við fórum síðan í gær með Gullrassinn í læknisskoðun og kom hún að venju vel út og næsta skoðun ekki fyrr en eftir mánuð. Stráksi fékk nýjan hnapp og þar sem hann er búinn að læra að það eigi að skæla svolítið þegar þessi skipti fara fram þá ákvað hann að setja upp pínu skeifu og gefa frá sér pínu óánægjuhljóð þegar allt var búið. Bara fyndið. Síðan var tekin blóðprufa og stundum held ég að Gullrassinn minn sé tilfinningalaus í höndunum því honum finnst ekki vont að láta stinga sig og grét að sjálfsögðu ekki. Ótrúlega kaldur kall.

Alltaf jafnmikið að gera hjá prinsessunni og var hún meira að segja að vona að hún gæti haft aðeins meira að gera fram að jólum en úr því varð ekki. Fótboltaæfingarnar hafa verið í uppnámi þessa vikuna vegna þess að Heilbrigðiseftirlitið kom og lokaði Reykjanesshöllinni vegna mengunnar og hafa því ekki verið neinar æfingar. Stefnt að útiæfingu í dag. Hún ákvað að mæta á fótboltaæfingu í dag en annars sleppir hún þeim á miðvikudögum vegna langrar fimleikaæfingar. Ef hún færi á báðar þá væri hún á æfingu frá kl. 3 til 6.30 lætur sér nægja 2,5 klst æfingu í fimleikum. Ástæðan fyrir þessari breytingu er diskótek sem er haldið í dag fyrir alla nemendur 5. bekkjar í bænum og það er auðvitað ekki hægt að sleppa því.

 

Hætt í bili og þangað til næst elskið hvert annað. Ekki veitir af í allri rigningunni.